每2小時就有一位雷特氏症女孩降生，這種罕見的神經系統疾病在全球範圍內造成的影響雖然不容小覷，但在台灣，這樣的案例只有200多例。

為了幫助這些罹患雷特氏症的孩子，以及他們的家庭，十年前，13位家長共同籌組了雷特氏症病友關懷協會。

(圖/味全龍球團提供)

而在這個母親節前夕，頂新和德文教基金會不僅邀請了味全龍啦啦隊的琪琪來為這些勇敢的生命加油，還向辛苦的照顧者們送上了最真摯的祝福。

蓁蓁，今年13歲，和大多數雷特氏患者一樣，在發病前是一個活潑可愛、喜歡叫爸爸媽媽的孩子。

(圖/味全龍球團提供)

然而，從1歲多開始，她的健康狀況逐漸惡化，不僅失去了口語能力，而且還面臨著全身退化的挑戰。

她的媽媽曾雅莉和爸爸黃偉祥分別是雷特氏症病友關懷協會的前任及現任理事長。

(圖/味全龍球團提供)

當得知女兒罹患疾病後，他們兩人曾哭了整整4天，但之後他們選擇接受現實，並積極尋找資源來幫助自己和其他同樣處境的家庭。

琪琪是味全龍啦啦隊的一員，同時也是一位長女，從小就幫忙照顧著患有腦性麻痺的弟弟。

她深知照顧者的辛勞，因此這次在頂新和德文教基金會的安排下，她陪著蓁蓁進行音樂互動，拉著她退化的小指頭一起彈奏兒歌，還一起用鈴鼓敲出節奏，讓蓁蓁展現了純真療癒的笑容。

台灣有許多像蓁蓁一樣的罕見疾病患者，他們的家庭面臨著沉重的負擔，尤其是照顧者長期以來所承受的壓力更是不容小覷。

為了幫助這些家庭，雷特氏症病友關懷協會開辦了「手工皂工作坊」，希望通過手工皂的製作和銷售來緩解他們的壓力，同時也希望社會大眾能夠用同理心來支持這個群體。

(圖/味全龍球團提供)

頂新和德文教基金會除了透過「食公益」計畫支持協會提供營養品外，還積極宣傳協會的手工皂，希望能讓更多人了解雷特氏症。

該基金會的「食公益」捐助計畫今年已邁入第10屆，詳情可查詢：https://reurl.cc/3XDWz8。